Ο ρόλος της πρώιμης παρέμβασης για τα παιδιά με αναπηρία και τις οικογένειες τους

Η ένταξη της διάστασης της αναπηρίας ως πτυχής της ανθρώπινης ποικιλομορφίας στον σχεδιασμό των δημόσιων πολιτικών μίας χώρας, συνιστά δείκτη του κοινωνικού μας πολιτισμού 

Η ένταξη της διάστασης της αναπηρίας ως πτυχής της ανθρώπινης ποικιλομορφίας στον σχεδιασμό των δημόσιων πολιτικών μίας χώρας, συνιστά δείκτη του κοινωνικού μας πολιτισμού και συμβάλλει στην καλλιέργεια της αποδοχής της διαφορετικότητας και ενσυναίσθησης των πολιτών. Σε αυτό το πλαίσιο, μια ιδιαίτερα ευάλωτη ομάδα που χρήζει έγκαιρης μέριμνας και υποστήριξης είναι τα παιδιά με αναπηρία. Σύμφωνα με τη Σύμβαση των ΗΕ για τα Δικαιώματα του Παιδιού και τη Σύμβαση των ΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία, τα παιδιά με αναπηρία έχουν τα ίδια δικαιώματα με όλα τα παιδιά και πρέπει να έχουν ισότιμη πρόσβαση σε όλες τις ευκαιρίες προσωπικής και κοινωνικής εξέλιξης.

Υπό αυτό το πρίσμα, η πρώιμη παρέμβαση διαδραματίζει κομβικό ρόλο στην προαγωγή της γνωστικής, πνευματικής και ψυχοσυναισθηματικής ανάπτυξης του παιδιού με αναπηρία και στην ουσιαστική υποστήριξη της οικογένειας του. 

Σε διεθνές επίπεδο, πολλές χώρες, από τις ΗΠΑ και την Αυστραλία, μέχρι τη Γερμανία και τις σκανδιναβικές χώρες, έχουν υιοθετήσει εθνικές στρατηγικές και πολιτικές για την πρώιμη παρέμβαση, με προσεγγίσεις που ποικίλουν ανάλογα με την κουλτούρα τους, καθώς και πολιτικούς, κοινωνικούς και οικονομικούς παράγοντες. 

Στη χώρα μας, μέχρι πριν από μερικά χρόνια οι υπηρεσίες αυτές παρέχονταν αποσπασματικά από δημόσιους και ιδιωτικούς φορείς, καλύπτοντας κάποιες κατηγορίες αναπηριών, χωρίς συγκεκριμένο θεσμικό πλαίσιο, χωρίς χαρτογράφηση των φορέων παροχής, χωρίς πιστοποίηση και αξιολόγηση. Βέβαια, παρά την έλλειψη επαρκούς θεσμικού πλαισίου, κάποιοι φορείς παρέχουν εξαιρετικά ποιοτικές υπηρεσίες, συντελώντας στην αποτελεσματική κοινωνική ένταξη των παιδιών.

Η αναγκαιότητα για την παροχή υπηρεσιών πρώιμης παρέμβασης σε μια συνεκτική βάση τέθηκε για πρώτη φορά στο Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρία. Κομβικός παράγοντας για τη μεγιστοποίηση των αποτελεσμάτων της πρώιμης παρέμβασης είναι η έγκαιρη διάγνωση της αναπηρίας και ανίχνευση των δυσκολιών και αναγκών του παιδιού. 

Στο πλαίσιο του Εθνικού Προγράμματος Αποϊδρυματοποίησης, θέσαμε τα θεμέλια για τον σχεδιασμό ενός συντονισμένου πλέγματος υπηρεσιών πρώιμης παρέμβασης σε παιδιά με αναπηρία ή αναπτυξιακή διαταραχή, ή πιθανότητα εμφάνισης αυτών από 0 έως 6 ετών, με το ν.4997/2022.  Πλέον έχει δημοσιευτεί η Κοινή Υπουργική Απόφαση για την υλοποίηση του Πιλοτικού Προγράμματος Πρώιμης Παρέμβασης που θα καλύψει 2500 παιδιά και τις οικογένειες τους. Το πρόγραμμα βασίζεται στην οικογενειοκεντρική προσέγγιση και στην ανάπτυξη ενός εξατομικευμένου πλάνου παρέμβασης για κάθε παιδί, με βάση τις ατομικές του ανάγκες και τον τρόπο ζωής της οικογένειας. Στόχος είναι η ανάπτυξη των δεξιοτήτων του παιδιού στο μέγιστο δυνατό βαθμό και η δημιουργία των κατάλληλων όρων και συνθηκών για την ομαλή κοινωνική του ένταξη στις δραστηριότητες της οικογένειας και στη συνέχεια στο σχολείο και στην κοινότητα. Περαιτέρω, η πρώιμη παρέμβαση στοχεύει στη συμβουλευτική υποστήριξη και την ψυχοκοινωνική ενδυνάμωση της οικογένειας, για την ενίσχυση της οικογενειακής συνοχής, αλλά και για να οικοδομηθεί ένα συμπεριληπτικό περιβάλλον, όπου το παιδί θα συμμετέχει ισότιμα. Το οικογενειοκεντρικό μοντέλο παρέμβασης στο οποίο επενδύουμε, θέτει στο επίκεντρο το ρόλο των γονιών και τη διαρκή και στενή συνεργασία τους με τους ειδικούς επαγγελματίες και το εξατομικευμένο σχέδιο παρέμβασης σχεδιάζεται από κοινού. Εξάλλου, στηρίζοντας ολιστικά τους γονείς του παιδιού, ώστε να αποδεχθούν τη διαφορετικότητα του και να μη βρίσκονται ούτε να επιτρέπουν να βρίσκεται το παιδί τους στο περιθώριο, μεγιστοποιούμε τα οφέλη της πρώιμης παρέμβασης. Γιατί ο εκπαιδευτής βρίσκεται μαζί με το παιδί μόνο κατά τη διάρκεια των συνεδριών, ενώ η οικογένεια του όλη την ημέρα, υποστηρίζοντας το με το σωστό και ενεργό τρόπο. Είναι σημαντικό η οικογένεια να υιοθετεί στην πράξη τη φιλοσοφία της πλήρους συμπερίληψης και αποδοχής, αφενός γιατί το παιδί της γίνεται ενεργό μέλος της κοινωνίας και αφετέρου γιατί συμβάλλει στην αλλαγή των στάσεων και αντιλήψεων της κοινωνίας για την αναπηρία. Έτσι, με την άρση των εμποδίων που επιτυγχάνεται με την πρώιμη παρέμβαση, όταν το παιδί ενταχθεί στο σχολικό πλαίσιο, θα έχουν δημιουργηθεί οι προϋποθέσεις για την αρμονική του συνύπαρξη με τους συμμαθητές του τυπικής ανάπτυξης και τη μετέπειτα απρόσκοπτη κοινωνική του ένταξη ως ενήλικας. Οι υπηρεσίες παρέχονται κατά μείζονα λόγο στο οικείο περιβάλλον του παιδιού, κυρίως στο σπίτι ή και σε χώρους όπως η παιδική χαρά. Με σημείο αναφοράς την οικογένεια και τον κόσμο που το περιβάλλει, το παιδί μαθαίνει να διεκδικεί την ορατότητα του, να αλληλεπιδρά και να εξελίσσεται ισότιμα με τους συνομηλίκους του.

Η πρώιμη παρέμβαση παρέχεται από εξαμελή διεπιστημονική ομάδα, η οποία διαμορφώνεται κατά περίπτωση και ενδεικτικά περιλαμβάνει, αναπτυξιακό παιδίατρο, ψυχολόγο, κοινωνικό λειτουργό, εργοθεραπευτή, λογοθεραπευτή, φυσικοθεραπευτή ή ειδικό παιδαγωγό ή πτυχιούχο ΤΕΦΑ με εξειδίκευση στην ειδική αγωγή. 

Οι υπηρεσίες θα παρέχονται από πιστοποιημένους φορείς, ενταγμένους στο  ηλεκτρονικό μητρώο παρόχων πρώιμης παρέμβασης,  οι οποίοι θα αξιολογούνται, αφού φυσικά το προσωπικό τους έχει λάβει πριν την κατάλληλη εκπαίδευση. Μετά τη λήξη του προγράμματος, στόχος είναι η καθολική εφαρμογή του, με βάση και τα συμπεράσματα που θα εξαχθούν από την υλοποίηση του. 

Σχεδιάζοντας την επόμενη ημέρα, χρειάζεται να προκρίνουμε τη δημιουργία ενός ολοκληρωμένου εθνικού προγράμματος πρώιμης παρέμβασης για όλα τα παιδιά με αναπηρία, έτσι ώστε να επιτευχθεί στην πράξη η κοινωνική τους συμπερίληψη. Όπως συμβαίνει και σε άλλες χώρες, οι Δήμοι με τις κοινωνικές τους υπηρεσίες θα μπορούσαν να διαδραματίσουν κομβικό ρόλο, αποτελώντας την πρώτη  επαφή με την οικογένεια και διασυνδέοντας την με τις κατάλληλες υποστηρικτικές υπηρεσίες. 

Η επένδυση σε ένα συνεκτικό πλαίσιο πρώιμης παρέμβασης, σημαίνει την επένδυση στην κοινωνία μας στο σύνολο της, αφού κάθε παιδί δικαιούται ίσες ευκαιρίες στην ανάπτυξη και την κοινωνική συμμετοχή, με όρους ισότητας και συμπερίληψης. 

* Ο Γιώργος Σταμάτης είναι Βουλευτής Επικρατείας της ΝΔ